» 29/2/16

Al día + Día de las Enfermedades Raras.

Debo decir que dejé un poco de lado el blog, y quiero avisarles que esperen menos entradas durante un tiempo. ¿Cómo están ustedes? Yo bien, un poco cansada pero bien de todas formas.

Les cuento que comencé servicio comunitario el viernes, y para quienes no saben qué es un servicio comunitario, es un servicio que aportas a los centros públicos o sus instituciones. Es algo obligatorio en las universidades de mi país y tienes que hacerlo para graduarte. Mi grupo y yo escogimos un kinder para enseñarles inglés a los niños, sabía que la tarea de dar clases a niños pequeños no era fácil pero entre las otras opciones que teníamos era de alguna forma más fácil. El viernes dimos nuestra primera clase a un grupo alrededor de 4-5 años y debo decir que son los niños más lindos que he visto, levantan su manito cada vez que quieren hablar y son muy respetuosos a pesar de lo inquietos que se pueden volver, mañana tengo clases con otro grupo y espero que sea igual de bueno.

Y en otra parte, ¡hoy es 29 de febrero! ¿Y saben que día se celebra hoy? El día de las enfermedades raras. Este día se celebra cada último día de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y dar mejor tratamiento y ayuda a quienes las sufren.

¿Y qué se denomina una 'enfermedad rara'?

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas, diversos países y regiones tienen diferentes definiciones legales. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50 000. En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea de 1: 10 000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que 2000 individuos. En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla.

El día de las enfermedades raras Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

Espero les haya gustado esta info tanto como a mi, y es que es necesario un día de conciencia cuando muchos necesitan ayuda pero como no son 'suficientes' entonces no la reciben.

Gracias por leer
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1 comentario:

  1. Gracias por la info no sabia sobre esto, aunque... recuerdo haber visto en el noticiero que hablaban sobre como lidiar con enfermedades raras o si es que tenemos a algun familiar con este tipo de enfermedad, ahora entiendo el porque de la noticia.

    Suerte con el servicio comunitario! (:

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